2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。在中國(guó)科大附一院（安徽省立醫(yī)院）舉辦的義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，“小葉醫(yī)探”了解到，下一步，安徽擬成立罕見(jiàn)病診療中心，將聚焦多學(xué)科診療平臺(tái)建設(shè)、三級(jí)預(yù)防推廣和人工智能輔助診療等方面，織密罕見(jiàn)病診療網(wǎng)，讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)。 罕見(jiàn)病并非絕對(duì)“罕見(jiàn)”。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球已知的罕見(jiàn)病種超7000種，雖然每種疾病的患者人數(shù)并不多，但數(shù)千種罕見(jiàn)病影響的人數(shù)卻非常龐大。 在各類(lèi)罕見(jiàn)病中，神經(jīng)內(nèi)科罕見(jiàn)病是較為多見(jiàn)的。“目前，對(duì)于亨廷頓舞蹈癥、肌萎縮側(cè)索硬化癥等比較典型的神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病，診療技術(shù)是相對(duì)成熟的，甚至早期發(fā)現(xiàn)的疾病，也能有很好的療效。”中國(guó)科大附一院（安徽省立醫(yī)院）神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師群森表示，希望未來(lái)能夠?qū)⒁阎慕?jīng)驗(yàn)方法形成體系，應(yīng)用到更多的罕見(jiàn)病診療工作中。 安徽日?qǐng)?bào)報(bào)業(yè)集團(tuán)“小葉醫(yī)探”工作室出品 安徽日?qǐng)?bào)報(bào)業(yè)集團(tuán)全媒體記者 葉曉 見(jiàn)習(xí)記者 張婉馨