新安晚報 安徽網 大皖客戶端訊 “既然選擇生下她,就要竭盡所能守護她長大。”今年6月,新安晚報、安徽網、大皖客戶端有關安徽宿松半歲多女孩“依諾”患先天性膽道閉鎖, 90后媽媽高江琴毅然割肝救女的報道引起了眾多讀者關注,不少熱心讀者為依諾籌集愛心款。那么,“新肝寶貝”依諾現在怎么樣了?
記者近日了解到,6月18日,依諾和媽媽高江琴順利完成了肝移植手術,目前正處于術后觀察期,母女倆情況穩定。“都挺好的,依諾身體恢復正常了,也不像以前經常哭鬧,活潑多了,見人就笑了。”依諾的爸爸洪先生說,他曾經的揪心、緊張都被女兒的笑容融化了。
手術順利 母女平安
洪先生介紹,“6月18日上午六七點到中午12點,妻子先進行手術,寶寶的手術從早上8點到下午3點。”那時候他忙前忙后,沒時間想太多,“妻子很堅強,沒說過害怕。我也不能做什么,只要她們好好的就行。”
術后半個月,高江琴回老家宿松休養了半個月,隨后便回到上海陪著依諾。“術后要觀察3個月,為了方便復查,我們在上海租了房子。開銷是大了點,但是為了母女倆也沒什么。”洪先生說,出院之后三個月,依諾每周都要復查一次,目前復查情況比較好。“她現在還要吃抗排異藥、激素、抗病毒等藥物,主要是抗排異藥貴,一盒八九百,幾天吃一盒。等情況穩定,抗排異藥還要按醫囑繼續吃,其他藥可能不用吃了。”洪先生說,加上復查、租房的費用,一個月要花費七八千元。
“手術費、醫藥費,加上額外的費用,前后花了近20萬,借了七八萬,愛心籌款籌到了7萬多。如果沒有愛心籌款和好心人的幫助,我們也很難支撐下去。”洪先生感激地說,不少愛心人士都默默向依諾捐助。“很多好心人給我捐款,但沒有留下姓名,我留了他們聯系方式,他們都鼓勵我們堅強面對。”
新安晚報、安徽網、大皖客戶端的讀者張先生就是其中一位默默奉獻愛心的捐款人。本報報道刊發的當天上午,張先生便詢問依諾的情況和資助方式。“孩子健康就好,我只能盡一點力,留不留名都不重要。”張先生說。還有讀者近日聯系本報記者提出,如果依諾一家有需要,希望繼續捐助。
如今,渡過了“換肝”手術這一難關,眼看著后續治療的花銷越來越多,洪先生決定等依諾出院一個月后回老家宿松打工,留自己的母親照顧依諾母女倆。“妻子現在身上的傷口還會痛,自己照顧自己都費勁,依諾還小,我也不想這么早回去,但是沒有辦法。”洪先生說,老家的一些工程還沒做完,兒子也還在老家,現在只能趁著這段時間好好陪陪母女倆。
“除了定期檢查、服藥,她和其他小孩都一樣。依諾現在很乖,雖然只會咿咿呀呀的,不過以前只愛黏著媽媽,現在特別黏我了,聽見我的聲音、看見我了就笑。”洪先生看著女兒可喜的變化,感慨雖然花費不少,一家人暫時只能擠在外地的出租屋里,但總算守護到依諾重新有了燦爛笑容。
厄運降臨到小“依諾”身上
2018年10月,安徽宿松女孩洪依諾來到這個世界,但一生下來,身上的黃疸就遲遲不退,大便是陶土樣的灰白色,肚子也越來越鼓……從安徽到上海,輾轉奔波,從起初確診為先天性膽道閉鎖,到做葛西手術失敗,再到肝硬化,7個多月,她幾乎沒有離開過病房,只能透過玻璃窗打量外面的世界。
2019年6月18日,90后母親高江琴決定割肝救女,給依諾第二次生命。“既然選擇生下她,就要竭盡所能守護她長大。”
洪凱和高江琴是我省宿松縣人,經親友介紹相識。2010年,兩情相悅的二人喜結連理,一年后有了大兒子。
2018年10月30日,高江琴在江西九江產下小女兒,夫妻倆沉浸在喜悅和幸福中,他們為愛情的結晶起名“依諾”,希望她平安快樂地長大。
然而,天有不測風云。“出生后50多天,依諾身上的黃疸一直沒有消,大便也出現白色的,我們當時不知道是怎么回事,只能到處求醫。”洪凱說,他和妻子先是帶著依諾在宿松縣、九江市的醫院就診,醫生判斷可能是膽道閉鎖。后來,一家人又來到上海。“當時醫生告訴我們,確診也需要手術。”雖然早有思想準備,但確診結果還是給了小兩口當頭一棒——依諾所患的先天性膽道閉鎖是肝內外膽管出現阻塞,可導致淤膽性肝硬化而最終發生肝功能衰竭,如果不及時治療,致死率很高。
確診當天下午,依諾接受了葛西手術,隨后又接受了種種治療。出院后,情況有所好轉,食欲和精神也好了不少。可好景不長,陶土白色的大便還是宣告葛西手術失敗。“孩子的肚子一天比一天大,相關(異常)指標一天天增高。”洪凱說,依諾術后回家又并發了膽管炎,反復發燒一個多月,最嚴重時燒到39.5℃,物理退燒都起不了作用。一家人又踏上了求醫路。
90后母親決定割肝救女
“依諾很乖巧,有時候難受了會哭鬧一會兒,但只要她媽媽在身邊哄哄就好了。”洪凱說,女兒的肚子越脹越大,身上越來越黃,隨之而來的還有肝損傷、肝硬化,一定的門靜脈高壓,必須盡早進行肝移植手術。
今年6月初,夫妻倆帶著依諾再次來到上海,做肝臟配型。為了救女兒,經歷剖宮產才半年多的高江琴準備割掉自己的部分肝臟,移植給依諾。“她已經做了兩次剖宮產,我本想自己割肝救女兒,配型也成功了,但她還是堅持。”洪凱心疼地說,作為家里的頂梁柱,妻子擔心他術后難以從事勞動。
“做完葛西手術,依諾整天都要媽媽抱著,只要離開媽媽就會醒來。她離不開媽媽,我們也離不開她。”洪凱說,打算等肝移植手術后,在上海租一間房子方便復查、護理。“最難的時候都挺過來了……只要母女倆健康就好。”
“很抱歉給了她第一次不完整的生命,讓她這么痛苦,現在我有機會給她第二次健康的生命,只要能救她,我做什么都愿意。”高江琴說。
新安晚報 安徽網 大皖客戶端記者 甘潔
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