孩子確診孤獨(dú)癥 ，她辭去工作照料

胡曉花今年45歲，是一名孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)，孩子今年14歲。“孩子是在3歲11個(gè)月的時(shí)候確診為孤獨(dú)癥，其實(shí)很久之前就有癥狀了，不會(huì)說(shuō)話，不認(rèn)人，情緒也很糟糕，睡眠和飲食都有障礙，大小便也沒法自理。只是我不知道孩子究竟怎么了。”胡曉花回憶起兒子當(dāng)時(shí)的癥狀，仍然覺得很心痛。

胡曉花記得，相比較別的小孩子，她的兒子尤其難帶。她只要帶著孩子出門，經(jīng)常被人趕出來(lái)。“有一次我?guī)е⒆尤ベu自行車的店里修他的小推車的時(shí)候，一眨眼的功夫他就把別人家的孩子推倒了，老板立即把我們轟出來(lái)了。”

胡曉花說(shuō)，兒子只要出門就經(jīng)常搞破壞，要么推倒人，要么玩人家東西，哭鬧，尖叫，甚至躺在地上撒潑。她越來(lái)越覺得兒子不太正常，經(jīng)過(guò)身邊人的提醒，他們帶著孩子去了大醫(yī)院，最終被確診為重度典型孤獨(dú)癥。

得知結(jié)果的一瞬間，胡曉花覺得天都要塌了一樣。但她明白，自己不能難過(guò)太久，就必須振作起來(lái)學(xué)習(xí)關(guān)于孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)，才能更好地照顧孩子。2015年，為了全身心照顧孩子，胡曉花選擇辭職。

“花了很多時(shí)間去學(xué)習(xí)什么是孤獨(dú)癥，如何教育孤獨(dú)癥孩子。拼命上網(wǎng)查資料，還去培訓(xùn)班學(xué)習(xí)系統(tǒng)的方法。”胡曉花說(shuō)，這些年自己瘋狂學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，現(xiàn)在竟也成了半個(gè)專家。

功夫不負(fù)有心人，胡曉花帶著兒子經(jīng)過(guò)一段時(shí)間康復(fù)訓(xùn)練后順利進(jìn)入普通幼兒園接受融合教育。在帶孩子四處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)的過(guò)程中，胡曉花也接觸到越來(lái)越多孤獨(dú)癥孩子以及他們背后的家庭，“對(duì)于和我們有著相似經(jīng)歷的家庭，大家一起分享經(jīng)驗(yàn)與感受也許會(huì)有所收獲。”

毅然成立公益組織，支持幫助更多家長(zhǎng)

2016年，胡曉花便把想法付諸實(shí)踐，她成立了合肥春雨心智障礙者家長(zhǎng)支援中心。“不僅是孩子們需要康復(fù)訓(xùn)練、接受教育和融入社會(huì)，家長(zhǎng)們的身心健康和專業(yè)能力對(duì)于孩子的康復(fù)能起到事半功倍的效果。”胡曉花說(shuō)。

胡曉花坦言，人們可能更多地把注意力集中在患兒本身，而忽略了主要照料者背后的壓力。“成立家長(zhǎng)支援中心，一方面可以傳授交流相關(guān)專業(yè)知識(shí)，也是想為孩子家長(zhǎng)們提供一個(gè)喘息的平臺(tái)。這是我決心成立家長(zhǎng)組織的最重要原因。”

就這樣，胡曉花的身份也發(fā)生了轉(zhuǎn)變，她不再只是一位患兒的家長(zhǎng)，肩上還扛起了一個(gè)大家庭的重任。為了幫助更多孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，胡曉花先后成立孤獨(dú)癥兒童媽媽藝術(shù)團(tuán)、孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)互助小組、阿甘畫畫藝術(shù)療愈志愿服務(wù)隊(duì)等。“讓家長(zhǎng)走出情緒低谷，對(duì)孩子們的康復(fù)也有很大的幫助。”

如今，春雨心智障礙者家長(zhǎng)支援中心規(guī)模已經(jīng)發(fā)展到900個(gè)孤獨(dú)癥家庭，可提供多樣化的幫助與接洽。“我們會(huì)幫助孩子們進(jìn)行社會(huì)融合，為他們?nèi)雽W(xué)提供細(xì)致且個(gè)性化的支持，給予家長(zhǎng)們心理上的疏解，幫助一些有需要的家長(zhǎng)進(jìn)行再就業(yè)培訓(xùn)。”胡曉花說(shuō)。

胡曉花陪孤獨(dú)癥孩子繪畫。

“現(xiàn)在大家庭里的患者最小的一歲多，最大的33歲。”胡曉花介紹，支援中心平時(shí)的活動(dòng)是定期開展的，繪畫、籃球等，寒暑期和周末還會(huì)有中小學(xué)和高校的單次活動(dòng)。孩子不能常年待在康復(fù)機(jī)構(gòu)，大家組織在一起發(fā)動(dòng)資源開設(shè)不同的興趣班，為孩子和家長(zhǎng)們提供學(xué)習(xí)和放松的平臺(tái)是有必要的。

胡曉花向記者介紹，春雨心智障礙者家長(zhǎng)支援中心的大部分家庭來(lái)自于省內(nèi)。固定活動(dòng)是免費(fèi)參與的，如果沒有項(xiàng)目支持，她每年必須向外界籌款，籌款70%來(lái)自孤獨(dú)癥‘圈內(nèi)’的家長(zhǎng)，只有30%來(lái)自“圈外”。“有時(shí)候也會(huì)投一些微公益創(chuàng)投項(xiàng)目，但錢不多。”

資金、場(chǎng)地困難逐漸解決，公益隊(duì)伍不斷壯大

“我們最大的困難就是資金和場(chǎng)地。”胡曉花說(shuō)，剛開始的活動(dòng)場(chǎng)地就設(shè)在她家客廳，但孩子一多起來(lái)，就擠不下去了。“后來(lái)又在公園，但遇到刮風(fēng)、下雨和冬天就不行。”沒辦法，胡曉花又在市中心一位家長(zhǎng)那兒租了一處70平方米的場(chǎng)地。

隨著越來(lái)越多的家庭加入，70平方米的場(chǎng)地自然也慢慢不夠了，胡曉花為此很是發(fā)愁。2019年，胡曉花把自己的公益組織下沉到社區(qū)。“社區(qū)場(chǎng)地就大了，能夠支持我們開展大型活動(dòng)，附近孩子也可以就近接受服務(wù)。”

最初，春雨心智障礙者家長(zhǎng)支援中心剛成立并不被看好，因?yàn)榇蟛糠秩擞X得這只是家長(zhǎng)們的自?shī)首詷?lè)罷了，一開始只有5個(gè)人，到現(xiàn)在已經(jīng)有900個(gè)家庭加入進(jìn)來(lái)。 “我們現(xiàn)在核心團(tuán)隊(duì)成員一共是12個(gè)媽媽，其中全職有3個(gè)，其余的是兼職。”

其實(shí)，團(tuán)隊(duì)的成立和組織的運(yùn)轉(zhuǎn)并非那么順利。“中心剛成立那會(huì)，我急需幫手，想尋找一些家長(zhǎng)骨干加入進(jìn)來(lái)，大家一起努力。”胡曉花記得，她當(dāng)時(shí)找了一個(gè)家長(zhǎng)，但被一口拒絕了。

“她說(shuō)自己孩子病情嚴(yán)重，需要她照顧，她可以來(lái)參加活動(dòng)，但沒有時(shí)間來(lái)做組織管理。”胡曉花說(shuō)她雖然有些失落，但也表示理解。后來(lái)，胡曉花只能另外尋找?guī)褪郑诖蠹夜餐ο拢行墓ぷ髀_展起來(lái)了。

胡曉花陪孩子們做游戲。

那位曾經(jīng)拒絕胡曉花請(qǐng)求的家長(zhǎng)在一次次的活動(dòng)參與中被感染了。“她應(yīng)該是慢慢找到歸屬感了，后來(lái)主動(dòng)加入我們，從活動(dòng)的參與者成為了組織者，現(xiàn)在是主導(dǎo)者。”胡曉花說(shuō)，她非常開心看到家長(zhǎng)們加入，因?yàn)橐粋€(gè)人的力量是有限的，孤獨(dú)癥患者是一個(gè)龐大的社會(huì)群體，家長(zhǎng)們要努力多發(fā)聲，爭(zhēng)取得到社會(huì)更多的關(guān)注和關(guān)心。

希望未來(lái)有人接棒，讓社會(huì)多關(guān)注孤獨(dú)癥群體

如今，談起兒子的近況，胡曉花略感欣慰的同時(shí)也有擔(dān)憂，“孩子正就讀初中二年級(jí)，隨班就讀，情況比有的孩子好一點(diǎn)。但孩子仍然有著嚴(yán)重的社交障礙，在學(xué)校經(jīng)常會(huì)發(fā)生事情，我就要隨叫隨到去處理。”

每當(dāng)老師讓把孩子領(lǐng)回家，胡曉花感到無(wú)奈的同時(shí)也很心疼。“孩子慢慢大了，如果找不到合適的去處就很讓人苦惱。”胡曉花告訴記者，他們團(tuán)隊(duì)希望未來(lái)在大齡患者的教育和幫助方面有所突破。

“不光是自己孩子，其實(shí)中心很多孩子都會(huì)面臨年齡增長(zhǎng)的問(wèn)題，十幾歲，他們就沒地方可去了，康復(fù)機(jī)構(gòu)不收。”胡曉花表示，目前中心也在想辦法為大齡孩子解決就業(yè)問(wèn)題。但目前的工作做的不夠連續(xù)，還沒有對(duì)接上合適的廠家、企業(yè)等。“我們也做了很多嘗試，讓孩子去做保潔、洗車、面點(diǎn)等，但并未真正就業(yè)，我想還需要政策支持。”

未來(lái)，胡曉花還計(jì)劃拓展更多社區(qū)家長(zhǎng)小組，擴(kuò)大公益隊(duì)伍規(guī)模，希望影響更多人關(guān)注并幫助孤獨(dú)癥群體，讓更多的孤獨(dú)癥家庭受益。“因?yàn)椴粌H是孤獨(dú)癥孩子，照料者也同樣需要更加科學(xué)和專業(yè)的指導(dǎo)，只有照料者變得更加優(yōu)秀和智慧，孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)才更有效果。”

每天忙得像陀螺一樣的胡曉花心里還藏著一份擔(dān)憂。“我不可能干一輩子，我想找一名合適的人選接替我繼續(xù)扛起大家庭的重?fù)?dān)，不過(guò)，目前還沒有人愿意接。”胡曉花坦言，如果她不干了，支援中心很有可能就此解散，家長(zhǎng)們又會(huì)面臨無(wú)處可去的局面。

作為900個(gè)孤獨(dú)癥孩子的“愛心媽媽”，疲憊不堪的胡曉花仍然堅(jiān)守崗位，爭(zhēng)取用良好的狀態(tài)為大家?guī)?lái)信心。4月2日，是世界孤獨(dú)癥日。前兩天，合肥春雨心智障礙者家長(zhǎng)支援中心聯(lián)合多家單位舉辦了環(huán)翡翠湖“星河迷你馬拉松”活動(dòng)。“希望讓更多孤獨(dú)癥家庭在春暖花開的季節(jié)走出家門，改善情緒、規(guī)范行為的同時(shí)，也讓社會(huì)上更多的人正確認(rèn)識(shí)和幫助這一群體。”胡曉花表示。

大皖新聞?dòng)浾?汪艷 （受訪者供圖）

編輯 陶娜