大皖新聞訊  有這樣一群孩子，他們不愛與外界接觸，很少與人交流，獨自沉浸在自己的世界里，這群被稱為“星星的孩子”便是自閉癥患兒。自閉癥，又稱孤獨癥，是一種發生于兒童早期的復雜神經發育障礙性疾病。據中國殘聯2023年數據，我國現有殘疾人總數為8500萬余人，其中，孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發病率成為精神類殘疾的首位。

在4月2日第18個“世界自閉癥日”前夕，大皖新聞記者走進池州市一家自閉癥患兒康復機構，傾聽這些孩子和他們家庭背后的故事。

老師在操場上給孩子們上課

女兒自閉，母親辭職開啟漫漫求醫路

4月1日，大皖新聞記者走進這家名為“池州市星星樹康復中心”的自閉癥患兒康復機構，教室內，孩子們正與家長一起上課，偶爾傳來孩子們的嘰嘰喳喳聲，但老師有時連喊數遍也得不到回應，他們就像沉浸在自己的世界里。在這里，孩子們更多學習的是如何與人交流、如何理解社會規則、如何表達自己，甚至是如何說話。今年36歲的吳靜是這里的負責人，令記者感到意外的是，她也是一名重度自閉癥患者的母親。

吳靜的女兒今年12歲，一歲多時，家人就發現她有些異常。“喊她名字沒反應，也不看你，就自己做自己的事情。”起初，家里人覺得孩子還小，都沒太在意。可后來，看著別人的孩子活潑機靈，自家的孩子卻站都站不穩，半年后，孩子的狀況愈發不好，吳靜就帶著孩子去上海檢查，被確診為自閉癥。

確診的那一刻，吳靜崩潰了，“并不是因為孩子得了這個病，而是擔心她未來怎么辦，她可能永遠都沒法去享受普通孩子該有的東西，也不能體會普通孩子的很多樂趣，我當時非常擔心和崩潰。”吳靜哽咽著說，好在我愛人和家人給予了支持，“大不了一輩子養著她，我們一直陪著她。”

吳靜及女兒

確診后，吳靜毅然辭去了銀行的工作，獨自帶著孩子前往北京尋求更專業治療。“當時池州在這方面沒有比較專業的醫療機構，所以只能去外地。”吳靜介紹，“剛開始到北京的時候我們經歷了一個非常‘地獄式’的階段，因為要學的東西非常多，基本上所有的東西都需要我先去學習，然后帶著女兒進行訓練。”

吳靜介紹，女兒是重度自閉癥患者，還患有國際罕見病，睡眠和運動都有較嚴重的障礙。在北京，她每天早上6點就起床帶著女兒練習發音，早餐后去機構上課，課后進行一對一的訓練，中午也不睡覺，下午接著上課、訓練。晚上就帶著女兒在樓梯上做運動，上下各跳100個。

吳靜考取的證書（部分）

為了更好地給女兒做康復訓練，那段時間吳靜也一直保持著學習，還考下了很多證書。“那段時間是我最痛苦的時候，晚上十一二點孩子睡了，我還要接著看書到凌晨三四點，累了就喝點咖啡提神，直到現在我的腸胃都不太好。”

“后來因為腸胃不好去醫院檢查的時候很害怕，因為我還得陪孩子一輩子呢，我得保護好自己的身體啊。”吳靜說道，經過差不多一年的訓練之后，孩子的狀況好轉了很多，慢慢地能夠聽懂一點她說的話了，睡眠也開始規律起來。

在北京進行了近一年的康復訓練后，吳靜又帶著女兒去了武漢、深圳、廣東等多地學習，進行實操訓練。“自閉癥在中國其實只有差不多40多年的歷史，但在國外已經有200多年了，所以國外的一些先進理念引進的時候，我們都是趨之若鶩地帶著孩子們去學習，也因此認識了很多業內人士及一些自閉癥患者的家長，他們傳授給了我很多經驗。”

老師們正在上課

學以致用，創辦康復中心傳遞愛

在陪伴女兒康復的過程當中，吳靜學習到了很多知識，考了很多康復培訓以及自閉癥相關的證書，幾乎成為了這方面的“專家”。“我學到了很多東西，我覺得這些知識應該服務于更多的人，才能讓知識發揮最大的價值，所以當時就想著得回家去，回到池州，讓家鄉患有自閉癥的孩子也能夠享受到國內專業的康復訓練。”

正是在這樣的背景下，2018年，吳靜聯合幾位自閉癥患兒家長在池州成立了患兒家長組織，2020年向池州市民政局和市殘聯遞交了申請，成立一個公益性的社會組織——池州市星星樹康復中心。

自康復中心創立以來，吳靜接觸到了很多自閉癥患兒家庭。“很多家庭在孩子被診斷為自閉癥的時候都是很崩潰的，他們不知道該怎么辦、該如何去治療、孩子的未來又在哪里？”吳靜說，在很多大城市的康復訓練費用是十分昂貴的，“我2015、2016年帶孩子在北京的時候，一節一小時左右的康復訓練課程收費就高達800元，當時為了給孩子治療還賣了家里的一套房子。”

池州市星星樹康復中心康復訓練室

據介紹，近年來，隨著社會的發展，政府也越來越重視自閉癥患者這樣的群體。在池州，自閉癥患兒家庭可以申請民生工程補助，一年補助10個月，一共一萬五千元，已經能夠覆蓋患者基本的康復訓練費用。

盡管如此，一個有著自閉癥患兒的家庭所要付出的時間精力等成本依然是巨大的。“一些孩子在我們這里進行了一段時間的康復訓練有所好轉后，我們會建議家長讓孩子去幼兒園或小學上半天課，另外半天在我們這里訓練，就不用全天都進行專業訓練了。”吳靜告訴記者，她女兒現在已經在小學讀到四年級了。

吳靜介紹，自閉癥的孩子想要在普通學校就讀是比較困難的，要花費一些時間跟學校進行溝通，并且對于一些重度的無法自理的患者來說，家長是要全程陪同孩子上學的。“我當時跟學校溝通的時候是非常坦誠的，還寫了保證書，保證孩子的安全由自己負責，并支持校方的決定。”吳靜表示，這幾年學校里這樣的孩子也越來越多。

老師與學生進行1對1訓練

在促進自閉癥群體就業方面，池州市政府及池州市殘聯等相關部門也在不斷地努力著。據池州市殘聯相關負責人介紹，目前池州市各縣區都有輔助性就業機構，是專門針對智力精神殘疾以及其他重度殘疾人的，提供簡單的工作且家屬可全程陪同。此外，政府在這方面對企業也有一定的要求，企業每年必須招收一定比例的殘疾人，但由于自閉癥人群工作能力有限，目前就業率不是很理想。

群體龐大，呼吁社會更多理解包容

自閉癥是神經系統發育障礙所導致的一種疾病，相關調研數據顯示，我國有超1300萬自閉癥患兒，全球自閉癥患者已達到6700萬，并以每年近20萬的速度在遞增，其中14歲以上人群約為800萬。每44個人當中就有1人（2.3%）被確認患有自閉癥譜系障礙，這個數字已經超過艾滋病、癌癥、糖尿病等三種世界疾病人數的總和。

課堂教學中

據池州市殘聯相關統計數據顯示，截至2024年底，池州市申請了民生工程補助的0-14歲自閉癥患者共有179人。“但這只是小部分人群，因為還有很多家長他們寧愿自己掏錢，也不愿意讓別人知道自己家孩子是自閉癥，不愿意申請這項補助。”市殘聯相關工作人員表示。

雖然現在醫學很發達，但自閉癥至今起因不明，且無法被完全治愈，目前只能通過早期干預和長期訓練來改善癥狀。對于自閉癥患者來說，在成長的道路上，他們面臨著十分嚴峻的挑戰，并且很容易與社會嚴重脫節。

在池州市“星星樹康復中心”，另一位5歲中度自閉癥患兒的母親吳女士說：“剛確診的時候我是很崩潰的，后來慢慢接受，辭職陪孩子來這里做康復訓練。孩子訓練三個月后變化還是挺大的，已經能講很多話了，雖然跟普通孩子相比差距還是比較大，但我心里已經好受些了。”

孤獨癥孩子的創作

吳靜表示：“自閉癥孩子最終要融入社會，但現階段很困難。他們最主要是社會溝通交往障礙，興趣狹窄、行為刻板。希望社會大眾能夠更多地去了解、理解這個群體，只有真正地了解，才能更好地接納、包容他們。希望別用異樣的目光看待他們，把他們當普通人就好。”

許琦琦 大皖新聞記者 朱春友

編輯 彭玲