編者按:2019 年3 月3 日是第20 個全國愛耳日,去年國務院印發的《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》,要求為包括聽力殘疾兒童在內的符合條件的各類殘疾兒童接受基本康復服務提供制度化保障。今年愛耳日的活動主題是“關愛聽力健康,落實國家求助制度”,意在推動上述意見的貫徹落實,助力健康中國建設。日前,新安晚報、安徽網、大皖客戶端記者探訪了省城一所語言康復學校,與失聰兒童及家長、老師面對面交流,走進聽力殘疾兒童的康復世界,傾聽無聲世界的心聲。
遲到的那聲“媽媽”是世界上最動聽的聲音
“夏老師看旭旭,媽媽在樓下看小妹妹。”和媽媽說完再見,旭旭拉著夏老師的手上樓去了。旭旭今年3 歲多,是一名先天性失聰兒童。去年開始,旭旭在媽媽的陪伴下,到合肥市青陽路社區一所語言康復學校接受康復治療。看著兒子每天都有進步,媽媽小范覺得自己苦點累點都是值得的。
首次聽到聲音小家伙嚇哭了
小范,臨泉人,“90 后”,兩個孩子的媽媽。小寶旭旭3歲多,正在合肥做康復訓練。提起小寶,小范言語中仍露出自責。原來,旭旭屬于先天性失聰。但一直到1 歲零兩個月,家人才發現旭旭沒有聽力。“剛出生時做過聽力篩查,是正常的,后來就沒再做過了。”
小范說,她生過一個健康的孩子,所以根本沒想到小寶會聽力失常,但她明顯感覺到旭旭比較木訥。“比較安靜,臉上表情也很少。”小范說,她如果正面對著旭旭逗樂,旭旭會有回應;但從旁邊叫旭旭,則沒有反應。同齡的孩子會叫“爸爸媽媽”了,但旭旭只會發出“嗯嗯嗯”的奇怪聲音。
一開始,小范以為兒子只是營養不良,發育遲緩,一直到他1 歲零兩個月時,小范感覺不放心,才帶著旭旭去檢查。這一查,結果差點將她壓垮——旭旭兩只耳朵的聽力都在110 分貝,而95 分貝時就必須植入人工耳蝸才能聽到聲音了。原來自打出生以來,旭旭一直都生活在無聲的世界里。
“當時真感覺天都要塌下來了,哭得都沒有眼淚了。”小范說,她無法接受這個事實,還曾到產檢醫院去吵鬧“為什么產檢正常、聽力篩查通過,現在卻聽不見聲音”。
最終,小范還是聽從了醫生的建議,借錢為旭旭植入了人工耳蝸。第一次“開機”時,旭旭乍一聽到聲音,直接被嚇哭了,吵著往媽媽身上撲。看著旭旭又哭又鬧,小范卻非常開心,“他是聽到聲音了(才哭鬧的),他可以聽到(聲音)了。”
經過幾次實驗,旭旭也適應了有耳蝸的日子,耳蝸沒有電聽不到聲音時,他反而會哭鬧了。
遲到的那聲“媽媽”最為動聽
最初,小范以為植入人工耳蝸后,旭旭就可以和別的小朋友一樣正常說話、交流了,沒想到等待她的卻是漫長的康復過程。小范每天不停地教旭旭說話,因為他起步晚,戴上耳蝸初聽聲音就相當于新生兒一樣。旭旭會說的第一個詞是“媽媽”,那時旭旭已經1 歲零5 個月了。“特別好聽,比大寶叫我都好聽。”小范說。
從那時,小范發現光靠自己教收效甚微。她和家人商量后,決定把旭旭送到合肥一所康復學校。但是旭旭身體瘦弱,1 歲零5 個月了仍不會走路,所以只得上親子課,由小范全程陪同,丈夫則繼續到浙江打工掙錢。“經濟壓力很大,房租、奶粉、尿不濕,一個月加起來要花5000 塊錢。”小范說,她舍不得買一件新衣服,就想多省下一些錢,給旭旭多加點營養。
一直到1 歲零8 個月,旭旭終于學會了走路。漸漸地,旭旭也知道了自己的名字,聽到有人叫他,他會回頭。每一次回頭,小范都會給他點贊,或者給他一個小玩具、小零食,表示肯定和鼓勵。
老師為教一個發音被咬三次
去年“十一”期間,小范帶著旭旭來到合肥一所語言康復學校上學后,為了貼補家用,也為了更好地照顧旭旭,小范和校長商量,想到學校當“生活阿姨”,沒想到校長欣然同意了。
“我跟著老師也能多學點東西,以后孩子從這里畢業了,我也可以自己教教他。”小范說,就這樣,她每天早上帶著旭旭從租住處來到學校,將旭旭交給老師后,再到自己的班級去照顧小朋友,晚上再帶著旭旭回到租住處。每天重復著同樣的生活,雖然單調,但只要看到旭旭有進步,小范心里仍非常高興。
有些簡單的音,旭旭已經學會了。“爺爺”“奶奶”“爸爸”“媽媽”“姑姑”都可以叫出來了,但是教他叫“哥哥”卻費了一番功夫。“他不知道舌頭應該放在哪,叫‘哥哥’時就會叫成‘大大’。”小范說,康復老師只得在教他的時候用手按著他的舌頭不讓亂動,“他難受啊,還咬了老師3 次。”好在今年回家過年時,旭旭已經能夠清楚地叫“哥哥”了。
課堂上的康復訓練都以日常生活為基礎,現在旭旭非常愛逛超市,有些東西可能喊不出來,但是基本都能認識了。旭旭還喜歡坐地鐵,而且會自己表達出來:“媽媽帶我坐地鐵。”每個周末,小范都帶著他坐上兩趟地鐵,滿足他的小心愿。
期待孩子“能說好多好多話”
在剛剛過去的春節期間,小范帶著旭旭回到了老家,一家人都為旭旭的進步感到高興。旭旭還為家人表演了數數,還唱了“小白兔白又白,兩只耳朵豎起來”。
為旭旭感到開心的同時,小范內心也是矛盾和糾結的。因為一顆心都撲到了旭旭身上,一直在老家跟著爺爺奶奶的大兒子跟她都沒有小時候那么親熱了。“他說我偏心,帶著弟弟在合肥上學,讓他就在老家上學。”小范說,被大兒子埋怨時,她心里也十分內疚。特別是寒假結束,她不得不帶著小兒子離開老家與大兒子分別時,“他哭著不讓走,真的很心疼。”小范說,她只得和大兒子多溝通多講道理,“等弟弟會說好多好多話時,媽媽就回來了。”可大兒子卻反問她:“弟弟什么時候會說好多好多話啊?”
面對這個問題,小范也不知該如何回答,她只知道這是她一直努力追逐的目標。“希望今年能順利從康復學校畢業,可以到普通的幼兒園和別的小朋友一起上學。”小范說。
王薇董盼季云岡新安晚報安徽網大皖客戶端記者朱慶玲(文中人物均為化名)
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兒童如何護耳專家有話要說
引起兒童聽力下降的常見原因有哪些?又該如何護耳呢?
安徽醫科大學第四附屬醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任李紅武說,人的聽覺系統中的傳音、感音或者分析綜合部位的任何結構或功能障礙,都可以表現不同程度的聽力減退。根據耳聾出現的時間可以分為先天性聾和后天性聾。根據病理類型又可分為傳導性、感音神經性和混合性三類。
國外統計數據表明,新生兒中先天性耳聾的發病率為1/1000,其中50%以上是由遺傳因素引起的。針對聽力言語障礙兒童的處理原則是早期發現、早期干預,使其盡可能得到康復。普遍開展對新生兒的聽力篩查工作,出生3 天做耳聲發射初步篩查聽力,未通過者42 天后復查。仍然沒有通過的,在3 個月內進行聽性腦干誘發電位檢查,針對有聽力障礙的新生兒應在6 個月內進行干預。
對于如何減少先天性耳聾問題,李紅武認為,首先應該廣泛宣傳杜絕近親結婚,開展遺傳學咨詢活動,積極防治妊娠期疾病,減少產傷;其次,在完善基因診斷的基礎上,開展遺傳性聾的產前診斷;再次,要大力推廣新生兒聽力篩查,努力做到早期發現、早期干預,在人工耳蝸植入前盡早佩戴助聽器,做聽覺言語訓練。
此外,影響兒童聽力的原因還有急慢性中耳炎、分泌性中耳炎、耳外傷及噪音等。急性中耳炎是中耳粘膜的急性感染性炎癥,是由于各種原因引起的身體抵抗力下降,全身慢性疾病以及鄰近部位的疾病(如慢性扁桃體炎、慢性鼻竇炎、腺樣體肥大等)引起。這類疾病也有預防措施,比如鍛煉身體,提高身體素質,積極預防和治療上呼吸道感染;廣泛開展各種傳染病的預防接種工作;宣傳正確的哺乳姿勢,哺乳時應將嬰兒抱起,使頭部豎直,乳汁過多時應適當控制其流出的速度;鼓膜穿孔及鼓膜置管的兒童應該禁止游泳,洗浴時防止污水流入耳內等。
對于分泌性中耳炎,是以中耳積液伴聽力下降為主要特征的中耳非化膿性炎性疾病,主要是由咽鼓管功能不良引起的。在兒童中,多是因為腺樣體肥大、慢性鼻、鼻竇炎引起的。對此,李紅武也提出了預防措施,首先要鍛煉身體,提高身體素質,積極預防和治療上呼吸道感染;其次要積極治療腺樣體肥大及鼻腔、鼻竇疾病;再次,早期發現、早期治療原則要謹記。
吳曉珍 新安晚報 安徽網 大皖客戶端記者 朱慶玲
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