新安晚報 安徽網 大皖新聞訊 安徽5歲男孩患有極重度再生障礙性貧血,在上海外周造血干細胞移植術后隨父母自駕返回安徽,不料途中上海方面來電稱男孩核酸初篩陽性,一家人驚慌之余立即撥通了110,最終在入合肥的高速路口由120轉入定點醫院救治。
極重度再生障礙性貧血干細胞移植術后感染新冠肺炎,全球罕見。
遠程會診調整治療方案、院方連夜到北京為孩子取組合藥、派駐基因診斷團隊進駐感染病院區……面對這個特殊的小患兒,合肥展開了一場關乎生命的接力救治。
4月25日上午,經專家組會診、綜合研判,男孩被認定符合診療指南第九版解除隔離管理標準,于4月25日解除醫學隔離管理。
極重度再障患兒移植后感染新冠
龐寶(化名)今年5周歲,2021年12月被診斷為極重型再生障礙性貧血,并在上海兒童醫學中心移植科接受了同胞姐姐全相合外周血干細胞移植術。受疫情影響,原定的術后檢查治療無法繼續,父母于3月26日帶孩子自駕回安徽老家。
車子行駛在滬陜高速上時,龐寶媽媽接到一通上海疾控中心打來的電話,稱孩子核酸初篩陽性。驚慌失措的一家人一邊打電話報警,一邊找到最近的高速服務區將車停下,等待救援。
當晚10點,龐寶由120閉環送至合肥市第一人民醫院濱湖院區,即合肥市新冠肺炎定點救治醫院。3月27日經合肥市疾控中心復核確認為陽性。
“極重型再生障礙性貧血,外周造血干細胞移植術后感染新冠肺炎,我們查閱了相關文獻,全球罕見,全國未見報道,很可能是首例。”黃金華作為定點醫院兒科主任,第一時間接手了龐寶的治療。
兩地專家每日遠程會診調整方案
黃金華緊急與上海兒童醫學中心移植科陳靜主任團隊取得聯系,并請來了中科大附一院血液內科、省兒童醫院感染科、省中醫藥大學第一附屬醫院內科的相關專家,組成兩地專家聯合治療團隊。通過視頻連線的方式,兩地專家每天都要溝通龐寶的病情并調整治療方案。
發燒、咽痛、精神萎靡、食欲差、腹痛,這是龐寶入院時的主要癥狀。3月27日的血常規檢查顯示,白細胞2.26*109/L、中性粒細胞1.22*109/L、血小板130*109/L。不料接下來的幾天,本來就處于低位的數值出現了進行性下降,頻繁出現危急值報警。
醫院及時對一家人實施心理干預
面對不斷加重的癥狀和檢驗指標,龐寶的父母開始焦慮不安。“3月28號上午,患兒在隔離病房大哭大鬧,穿防護服在旁照看的媽媽束手無策,也跟著孩子一起哭,視頻另一頭的爸爸更是焦頭爛額。”面對情緒崩潰的一家人,正在隔離病區參與救治任務的心理護理門診護士毛金花立即開始實施心理干預。
與此同時,院方職工自發成立了愛心小分隊,為龐寶自費購買了玩具、書籍、零食和生活必需品送進隔離病房。在得知患兒家庭困難后,醫院的食堂也為一家三口送上了免費的愛心餐。
及時的心理干預和接連的愛心舉動讓龐寶一家慢慢放下焦慮,敞開心扉,充分信任醫護人員,并開始積極配合治療。
院方連夜到北京為孩子取來組合藥
一邊是不斷破防的免疫力,一邊是不斷攀升的病毒載量。為挽救這個孩子,兩地專家組視頻連線后一致決定調整治療方案,在征得家長同意并簽字后,給孩子超說明書使用了新冠病毒治療組合藥奈瑪特韋/利托那韋。
新的治療方案出來了,但新的問題也接踵而來。藥從哪來?不僅定點醫院沒有,整個安徽都沒有。院方緊急給防指打報告,請示批準奈瑪特韋/利托那韋使用。藥物要盡快在發病5天內使用,為趕上這個時間,防指第一時間批準,醫院積極聯絡,3月29日連夜趕到北京取藥,并最終于3月30日為龐寶用上了組合藥,這也是安徽首次使用奈瑪特韋/利托那韋治療新冠肺炎。
指標恢復正常,今日解除醫學隔離
由于病例的復雜和特殊性,雖然用上奈瑪特韋/利托那韋,專家們仍然無法確定龐寶血常規的進行性下降是與新冠病毒感染有關,還是移植失敗導致的。當務之急就是為龐寶完成一次嵌合率檢查。
“一般來說,做完移植需要定期在上海當地醫院完成嵌合率檢查,以確定移植成功率。”黃金華說,嵌合率達到95%以上才能說明移植成功。入院前一月在上海檢測嵌合率為93.89%,移植狀態不理想,受疫情影響,龐寶在上海兒童醫學中心未能完成最后一次嵌合率檢查。
嵌合率檢測一般都送至北京、上海,但新冠陽性標本如何送檢成了難題。合肥市濱湖醫院派出做基因診斷的江蓓蕾副主任團隊進駐到感染病院區,為龐寶采集血樣標本,T細胞分選和提取DNA,經標本滅活新冠核酸陰性后快速送檢。
很快,嵌合率檢查結果出來了,總嵌合率95.94%,提示完全嵌合。當醫生把檢查結果告知龐寶父母時,他們感動得哭了,這是孩子確診以來他們收獲的最大喜訊。
經過5天的奈瑪特韋/利托拉韋治療,龐寶的血常規白細胞逐漸升至3.03*109/L,中性粒細胞1.33*109/L,血小板161*109/L。
病情好轉后,兩地專家組又為龐寶進行了后續的規范診療。經專家組會診、綜合研判,龐寶被認定符合診療指南第九版解除隔離管理標準,于4月25日解除醫學隔離管理。
“感謝合肥舉全市之力挽救了孩子”
“今天我的孩子出院了,我想要感謝黨和國家,感謝合肥這座城市,感謝濱湖醫院的醫護人員,感謝上海兒童醫學中心和安徽省幾個醫院的專家,如果沒有你們的接力救治,我很難想象我的孩子、我們這個家庭將陷入怎樣的困境。”龐寶爸爸說,3月26號,他們一家從上海趕回安徽,路上得知孩子新冠陽性,在他們最無助的時候,是合肥這座城市接納了我們,第一時間把他們送到定點醫院救治。
記者了解到,住院期間,醫護人員除了竭力救治患兒,還給孩子買了很多書和玩具,免費配送營養餐。對于醫護人員發起的捐款,龐寶爸爸斷然拒絕了。“你們救了我的孩子,給了他二次生命,我們全家無以為報,我現在唯一想的就是接下來一定要做一名志愿者,回報合肥。”龐寶爸爸說,孩子能夠順利出院離不開合肥這座城市的接力救援,舉全市之力,挽救了孩子和整個家庭,他唯一能想到報答的方式就是志愿服務,用愛回報愛。
記者對話孩子父親
記者:現在孩子狀態如何?
龐寶爸爸:孩子狀態還是不錯的,現在和媽媽一起在酒店隔離,生活各方面還是有保障的。因為孩子住院時只給一個家長陪護,我從孩子住院起就在外面酒店隔離。4月21日隔離期滿后就找了一個便宜點的地方住著等他們出院。
記者:孩子在合肥救治中過程有哪些難忘的經歷?
龐寶爸爸:真的非常感謝合肥,這次治療不但給我們減免了費用,醫護人員還給孩子買了玩具和書,他們還自發給我們捐款。雖然我們現在很困難,但看到他們竭力救治孩子我已經很感激了,不能再要他們的錢。
記者:目前你們還有哪些困難?
龐寶爸爸:在上海治療花了四十多萬,家里已經沒有什么積蓄了,我母親在老家六安帶兩個女兒,父親之前在上海的工地打工,現在還在上海隔離。這兩年孩子生病,我們夫妻倆沒能出去打工。老家(六安霍邱縣河口鎮艾井村)村支部書記黃忠文聽說了我們的情況向鎮里進行了反映。在孩子住院期間,鎮婦聯、民政辦等多個單位幫我們籌集4000元,可以說是解了燃眉之急。后續孩子還要定期復查,應該還要花不少錢。我現在身上只有600元了,只能省著花,身上穿的還是冬天的衣服。
費秦茹 新安晚報 安徽網 大皖新聞記者 葉曉 余康生 攝影報道
編輯 彭玲
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