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合肥一女子患上漸凍癥 用眼睛“寫”出近10萬字文章

龐華琴戴著呼吸機(jī),用眼控儀寫文章。

據(jù)合肥晚報報道  2月22日,在蜀山區(qū)井崗鎮(zhèn)金湖社區(qū)龐華琴的家里,她正戴著呼吸機(jī),用眼控儀寫文章。記者上前探看,才發(fā)現(xiàn)她正在發(fā)微信,和手機(jī)里的病友們聊天,鼓勵他們不要失去對生活的希望。這樣的生活,龐華琴已經(jīng)過了近4年。

突發(fā)漸凍癥和病友們互相鼓勵

2019年春節(jié),龐華琴吃完年夜飯,在廚房洗碗筷,突然感到雙手無力。一陣麻軟,手中的碗被摔碎,緊接著是命運(yùn)的重?fù)簟氜D(zhuǎn)幾家醫(yī)院檢查,同年8月,一紙“肌萎縮側(cè)索硬化癥”(俗稱漸凍癥)的診斷單,徹底改變了她的人生。

龐華琴過去是一家企業(yè)的評估師,家庭幸福、事業(yè)有成的她,曾經(jīng)是很多人羨慕的對象。她怎么也沒想到,這種罕見的病癥會降臨到自己身上。彼時,她才45歲,對生活還有許多規(guī)劃和期待。

患病后,她無法行走,說話含糊不清,然后是肌肉萎縮、全身癱瘓,只能靠著呼吸機(jī)、鼻胃管維持生命,口不能言、手不能動,生活完全無法自理,日常起居全都靠妹妹照顧。

這一切,讓龐華琴感到恐懼、絕望,但她沒有就此被打趴下。于是,她開始在網(wǎng)上查看關(guān)于漸凍癥的資料,加入漸凍癥病友群,認(rèn)識了很多像她一樣的人。通過網(wǎng)絡(luò),她和病友們互相鼓勵,彼此給予了巨大的精神支持,漸漸地,龐華琴開始重新振作起來,還開始愛上了寫作。

平時,除了在線安慰病友、分享自己的文章外,龐華琴還常常資助群里的困難病友,幫助困難病友家人買衣服,捐款捐物?!澳軒椭鷦e人、被別人需要,讓我覺得很快樂、很充實?!痹陔娔X屏幕上,龐華琴寫出了自己的感受。

在寫作中重燃希望4年寫出近10萬字

腳步不能到達(dá)的地方,眼光可以到達(dá);眼光不能到達(dá)的地方,精神可以到達(dá)。病痛帶給了龐華琴前所未有的生命感受,“既然活著就該活出模樣來”。她萌生了寫作的念頭,決定用特殊的“手”記錄下與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷。

龐華琴開始嘗試用眼控儀,以眼球運(yùn)動代替鼠標(biāo)操作電腦,用眼睛“打字”寫文章。她的“勵志”文章,通過網(wǎng)絡(luò)的傳播,成為不少“漸凍人”病友的精神慰藉。目前,龐華琴已經(jīng)寫出了40多篇近10萬字的文章。

因為身體無法行動、出門困難,家中小小的陽臺被她稱作是“通往外面世界的窗口”。龐華琴說,身體的局限反而讓她開始留意身邊細(xì)微的變化。別人不曾留意的細(xì)節(jié),在她眼里卻是盛大的美好。

比如無論是天晴還是下雨,她都喜歡在陽臺坐著,感受著微風(fēng)拂過她的肌膚,看天邊云朵的變化,聽樹蔭里鳥雀的鳴叫。秋天時,她看不到樓下正盛放的桂花,但她依靠著之前自己的記憶,配合著夾在風(fēng)里吹過陽臺的桂花香,想象著樓下的桂花樹郁郁蔥蔥,黃色米粒樣的花朵隱藏在綠葉間,開得正歡。

在描寫自己小小陽臺的文章里,龐華琴寫道:“陽臺雖小,我的世界卻很大?!痹谒磥?,尚有余力能和命運(yùn)繼續(xù)交手、斗爭,便還是人間好時節(jié)。

龐華琴說,她正計劃將自己的經(jīng)歷寫成文章,出版成冊,激勵更多的患者不要放棄。(記者 劉小容/文 通訊員 王金娜 葛宜年/圖)

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