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新安晚報 安徽網 大皖客戶端訊 3 歲的小寶是個聰明的大眼睛小男孩，家住合肥市長豐縣義井鄉大郢村范戶組。不幸的是，“小寶”一出生，就患上了一種名為“大皰性表皮松解癥”的罕見疾病，全身起水泡、血泡并不斷蔓延，皮膚脫落后留下大面積糜爛。雖然遭受“怪病”的折磨，每天都生活在痛苦里，但小寶還是堅強地生長，等待擺脫病魔的那一天。

由于嘴巴里面多處潰爛，孩子以牛奶為主食，躺在床上喝牛奶是最舒服的姿勢，可以不用動嘴直接咽到肚子里。

不幸：三歲男童患上怪病，全身皮膚潰爛

昨日上午9 時40 分，新安晚報、安徽網、大皖客戶端記者來到了位于長豐縣義井鄉的小寶家，小寶正坐在床上穿衣服，小寶的母親董宜銀在一旁照料。因為患上了“大皰性表皮松解癥”，小寶的四肢、全身上下都出現潰爛、起了水泡、血泡，因為“怪病”折磨，小寶雙臂無法伸直，雙手雙腳的手指腳趾粘連在了一起，走路也不方便。對于身上出現的水泡，有時候家人不得不用剪刀將水泡剪開，讓膿液流出。

記者了解到，因為病痛的折磨，小寶不像其他孩子那樣活潑，也不愛出去玩。

董宜銀介紹，小寶2017 年8 月20 日剛出生時，就被發現額頭上有一塊沒皮，腳上也出現了潰爛。出生后沒幾天，就在安徽省立醫院（現中國科大附一院）被診斷為“大皰性表皮松解癥”，“醫生說這是一種罕見病，很難治愈。”小寶父親顧正培說，“住院十幾天后情況不見好轉，因為家里經濟狀況差，咨詢醫生后，我們就回家用紗布、消毒水自行護理?！比欢痪煤螅氂忠驗椴∏槁?，導致排尿出現問題，眼睛也睜不開，只好又去安徽省立醫院住院并手術治療。在小寶家的臥室里，記者看到桌上還放著一盒“醫用凡士林紗布?！边@也是每天護理小寶的必需品。

現狀：媽媽在家全職照顧，家庭不堪重負

顧正培告訴記者，因為孩子的情況，自己在家附近給人開挖掘機為生，“我在外面給人開挖掘機，每天干活就有錢，不干就沒錢，我也不是天天干，還經常回家?！倍毜哪赣H董宜銀在家全職照顧孩子，每天要給孩子消毒、涂藥膏。因為皮膚潰爛，衣服容易沾到皮膚上，“小寶穿上衣服就不給脫，脫了衣服就不給穿。”

家中的地上還放著熊出沒的玩具滑板，“除了皮膚容易潰爛外，其他都和正常的孩子一樣。但孩子平時只喜歡玩玩具，看動畫片，不愛出去玩。”董宜銀說。

顧正培的父母都患有疾病，顧正培除了患病的小寶，還有一個女兒，家里經濟條件很不好，“目前給孩子的治療費用已經花了五六萬了，基本上都是借的。”

昨日，長豐縣義井鄉政府的工作人員前往顧正培家中探望了小寶。據了解，2018 年9 月，村里已經幫助董宜銀和小寶辦理了低保。

救助：當地政府正想辦法，也請您出主意

對于小寶的情況，昨日傍晚，新安晚報、安徽網、大皖客戶端記者咨詢了安醫大一附院皮膚科主任王再興。他介紹，小寶患上的叫先天性大皰性表皮松解癥，這是一大類的病，里邊有好幾個亞型，每個亞型臨床表現和輕重程度可能會有一些差別。有的亞型不光是影響到皮膚，還影響到其他的臟器，最終甚至會威脅患者的生命；還有的亞型只是單純影響皮膚，不損害臟器，隨著年紀增大癥狀會逐漸減輕。王主任表示，這種疾病由于牽涉到先天性的基因突變，沒有好的治療辦法，可以進行保守治療，盡量減少嚴重并發癥。平時注意要讓孩子的皮膚盡量減少摩擦，在皮膚出現明顯損傷的時候，要進行局部的對癥處理，涂抹一些抗炎保濕等藥膏、藥液或者表皮增長因子，以促進皮膚的愈合。

合肥市長豐縣義井鄉黨委書記陳燕介紹，目前當地政府部門也正在為救治小寶尋找醫療機構和醫療資源，當地政府也準備與銀行聯系，設立一個專門的善款保管賬戶，設法籌資救助小寶。

親愛的讀者朋友，您如果有好的建議可以幫助“小寶”，歡迎撥打新安晚報熱線62396200分享。

馬夢成 王帥 新安晚報 安徽網 大皖客戶端記者許佳/文 王從啟/圖