大皖新聞訊  全球有7000多種罕見病，我國據估算有罕見病患者超過2000萬人。日前，由中國罕見病聯盟、北京協和醫院、中國科大附一院（安徽省立醫院）共同舉辦的罕見病綜合診療能力提升培訓班在肥舉辦。

大皖新聞記者了解到，目前，安徽省罕見病專家聯盟已覆蓋全省30多家醫院，下一步將建立罕見病診療的聯合機制和聯動體系，幫助各級醫療機構提升識別診治各類罕見病的能力，合力形成破解罕見病防治難題的“安徽力量”。

建立罕見病聯合診療機制和聯動體系

據悉，本次培訓班圍繞罕見病診療體系建設和診療能力提升展開，覆蓋生殖、兒科、呼吸、神經和血液罕見病五大專題，北京協和醫院罕見病醫學科常務副主任沈敏教授、廣州醫科大學于世輝教授、中國科大附一院呼吸與危重癥醫學科主任胡曉文等專家授課，全面、系統、規范介紹罕見病診療知識、防治方案，旨在使廣大一線醫務工作者全面、系統學習罕見病相關理論知識和技術方法，增強對罕見病的全面認知和深入了解，提高全省相關學科醫生發現、診斷和治療罕見病的綜合能力，提升我省罕見病整體診療能力。

“罕見病雖然發病率低，但是治療領域的空缺和昂貴的治療費給家庭和社會造成了巨大負擔。”安徽省罕見病專科聯盟主任委員、國際知名神經病學專家、中國科大附一院副院長施炯教授透露，安徽省罕見病專科聯盟后續將繼續通過健康科普宣傳，提高公眾對罕見病的認識，讓更多罕見病患者被發現、被理解、被幫助；同時，以省級專科聯盟為紐帶，聚焦全生命周期，集聚優勢資源、整合多方力量,建立罕見病診療的聯合機制和聯動體系，幫助各級醫療機構提升識別診治各類罕見病的能力，合力形成破解罕見病防治難題的“安徽力量”。

打造罕見病診療的“安徽模式”

安徽省衛生健康委員會醫政醫管處處長馬玉龍表示，希望通過此次培訓會，帶動安徽罕見病防治與保障水平持續提升，建立完善罕見病協作診治網絡，聚集研究人才，融合研究優勢，促進罕見病臨床、科研與藥物開發的協同創新。通過多途徑、多方式將優質診療技術和優秀的管理模式推向省內基層醫療機構，努力打造罕見病診療的“安徽模式”，實現優質醫療資源共享。

作為安徽省罕見病專科聯盟牽頭單位，安徽及周邊地區疑難危重癥診療中心之一，中國科大附一院一直高度重視罕見病診療工作，在不斷探索中總結經驗，持續推動罕見病診療與管理工作，正在努力探索建立覆蓋孕前至成人期的罕見病全生命周期診療服務體系。

中國科大附一院執行院長嚴光表示，該院始終堅守公益責任和使命擔當，以“科大新醫學”為引領，全力以赴破解罕見病防治難題。尤其是全職引進了國際知名神經病學專家施炯教授，牽頭組建了安徽省罕見病專科聯盟，集聚多方力量，匯聚優質資源，強化多學科協同，孜孜不倦探索罕見病“中國式解法”，為提升安徽省乃至全國罕見病規范化診療水平作出貢獻。

大皖新聞記者 葉曉 攝影報道  實習生  張清怡 通訊員 方萍 方詠

編輯  彭玲