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大皖新聞訊  4月2日是第十六個“世界孤獨癥關(guān)注日”，今年的關(guān)注日主題為“關(guān)愛孤 獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。近年來，孤 獨癥群體的數(shù)量越來越多，安徽省特殊教育十四五規(guī)劃中也提到了加大對孤 獨癥人群的關(guān)愛，支持他們進(jìn)入普通學(xué)校融合教育。如果孩子是孤獨癥，家長 應(yīng)該怎么辦？如何保持一個健康的心理來走好人生的旅程？心理專家和兒童行為發(fā)育專家都有話說。

把孤獨癥打包成生活一部分

在孤獨癥孩子家長群體中，方莉是一個讓大家羨慕的媽媽。因為她的孩子目前在普通小學(xué)就讀，且在社交、學(xué)習(xí)等各方面融合得還不錯。對于自己這些年走過的艱辛路，方莉總結(jié)說，擁抱“差異”，把障礙打包壓縮成生活的一部分。

方莉發(fā)現(xiàn)兒子小黃有些不同是在1歲多的時候。當(dāng)時孩子語言發(fā)育明顯比同齡孩子滯后，而且與人沒有眼神交流，會回避眼神的對視。讀過一些育兒書籍的方莉覺得孩子可能有些孤獨癥傾向，就帶去醫(yī)院檢查。醫(yī)生告訴她孩子可能是發(fā)育滯后，是否孤獨癥還有待進(jìn)一步觀察。但是方莉沒有再坐等確診，而是立刻帶著孩子投入到康復(fù)中。普通孩子很容易就理解和習(xí)得的規(guī)則，方莉往往要教幾個月才能讓孩子理解和掌握，再花大量時間在生活中加以實驗運用。

孤獨癥孩子最大的障礙就是社交，他們沒有社交意愿，同時也不知道如何社交。為了幫助小黃融入同齡人。方莉花了大量精力幫助他尋找適合的小伙伴，以建立同齡伙伴關(guān)系。一到周末，方莉就成了“孩子王”，主動承擔(dān)起別的孩子家長不想帶娃的擔(dān)子，帶著孩子們一起做游戲，目的就是希望有孩子陪伴下讓小黃能激起與人一起玩耍的興趣。為了拉攏小伙伴，方莉有時也會用小禮物“收買”孩子們，讓他們主動來找小黃，拉著他融入集體中。

小黃現(xiàn)在已進(jìn)入小學(xué)，在普通班級隨班就讀。有自己固定一起玩的小伙伴，成績目前也還不錯。方莉說干預(yù)的路還很長，要踏過的荊棘遍布，她能做的就是努力以一顆陽光的心，去擁抱孩子與別人的差異，而不是將這種差異視為敵人去逃避。孤獨癥孩子的障礙很多，就像升級打怪一樣，需要家長一步步走過，如果跨越不過，就爭取與它成為朋友，把它打包成為生活中的一部分，這樣自己才不會被焦慮所打敗。

診斷為孤獨癥后怎么辦？ 

孩子被診斷患有孤獨癥之后，孩子的父母和家人往往都會經(jīng)歷一段時間的痛 苦和煎熬。“孤獨癥的終身伴隨性，容易讓很多父母覺得生活失去希望，所以診斷 初期很多父母都是整夜整夜睡不著，甚至整天以淚洗面。”中國科大附一院（安徽 省立醫(yī)院）兒童發(fā)育行為門診領(lǐng)頭人徐桂鳳表示，孩子被確診孤獨癥之后，家長有 茫然無助甚至焦慮抑郁絕望的時候，她建議父母們給自己一點時間，因為只有調(diào) 整好自己的狀態(tài)，才能帶著孩子走下去。

不要和家人彼此指責(zé)

“有些父母很早就覺得孩子似乎不太一樣，已查閱了很多信息也在不同醫(yī)院找不同醫(yī)生做過很多的評估，所以他們在聽到確診的消息時，因為心理早有懷疑和準(zhǔn)備，可能接受起來‘相對’容易一些。”徐桂鳳坦言，有一些父母來就醫(yī)時一直覺得孩子語言落后，卻在評估后被診斷為孤獨癥，這種突然襲擊式的消息往往讓這些父母有“瞬間天塌下來”的感覺。

徐桂鳳提醒，孩子患有孤獨癥不是任何人的錯，彼此指責(zé)會消耗掉很多無謂的時間和精力，而且這個過程會產(chǎn)生很多的負(fù)面情緒，讓彼此的心情更加糟糕。孤獨癥患兒需要長期的支持，所以家人間的互相理解和支持非常重要。

“孩子的盡早干預(yù)確實很重要，但不要把它作為自己生活的全部。診斷初期很多父母都會這么做，但這不是長久之計。”徐桂鳳建議，家長要每天給自己一些時間，和家人溝通或者做點自己喜歡的事情。

盡快調(diào)整好情緒開始干預(yù)

“我不建議帶著孩子頻繁奔波在各地不同醫(yī)院，排隊等待各種評估，尤其是孩子的診斷已經(jīng)明確的時候，因為這個過程會浪費很多寶貴的時間。當(dāng)然，干預(yù)一段時間后的定期復(fù)診仍然有必要。”徐桂鳳表示，她也不建議嘗試沒有循證依據(jù)的干預(yù)方法，也不要相信不適用循證干預(yù)方法的機(jī)構(gòu)或者個人。

徐桂鳳說，有一些“似是而非”的方法或者只有初步實驗室證據(jù)沒有高質(zhì)量人群證據(jù)的方法，就被一些公司或者個人包裝成各種“治療”方法，比如，早期的雄性激素阻斷療法、鼠神經(jīng)因子治療、禁食療法等等。她坦言，很多父母都是抱著“試一試”的心態(tài)，但是無效的方法其實是家庭資源以及干預(yù)時間的浪費，而且還有一些方法不僅無效，甚至有風(fēng)險，建議大家謹(jǐn)慎對待。

根據(jù)孩子情況不斷調(diào)整支持策略

孤獨癥確實是一個伴隨終身的狀態(tài)，但這不代表孩子的情況是一成不變沒有進(jìn)步的。每個孩子都在不斷發(fā)展變化著，孤獨癥患兒也是如此。在診斷之后，父母第一時間所希望的是：孩子經(jīng)過干預(yù)和發(fā)展，可以在各能區(qū)達(dá)到或者無限接近同齡非譜系兒童的水平。徐桂鳳坦言，這是非常本能而樸素的期望，卻并不一定是最合適自己孩子的期望。

徐桂鳳說，如果一味只看著這個“比較標(biāo)準(zhǔn)”，非常容易讓父母焦慮，也有可能讓父母在苦苦努力一段時間之后，因為總也達(dá)不到這個目標(biāo)而失望沮喪，甚至絕望。畢竟，每個孩子的情況不同。很多較大年齡才診斷的、程度比較重的孩子，干預(yù)之后難以達(dá)到父母的這個期待。通常更小齡被診斷、程度相對較輕的孩子，經(jīng)過專業(yè)的干預(yù)之后在各能區(qū)的進(jìn)步會很大。但是，如果父母執(zhí)著于“和其他孩子一模一樣”，會讓自己處于更大的焦慮之中，也會時不時發(fā)現(xiàn)完成這個目標(biāo)十分艱難。

她建議，孤獨癥兒童父母應(yīng)根據(jù)孩子的情況來制定具體的個體化短期干預(yù)計劃，大原則是盡可能讓孩子在各個能區(qū)的潛力得到最大程度的發(fā)展，讓孩子可以自理或者自立。即使不能完全自理或者自立，也可以讓孩子所需要支持盡可能減少，自己能完成的內(nèi)容盡可能擴(kuò)大化。同時，發(fā)現(xiàn)和了解孩子的特長，盡可能讓孩子的特長得以發(fā)揮。這樣的期待看起來確實比不上“脫帽”更有激勵性，需要終身長期動態(tài)的支持，也確實比“階段性、暫時的”看起來更有壓力。但是比起盲目樂觀和期待，徐桂鳳覺得更重要的是，認(rèn)識實際情況、合理的期待、可操作的基于動態(tài)評估的干預(yù)、根據(jù)孩子的發(fā)展進(jìn)步不斷調(diào)整的支持策略。

心理專家： 

不比“別人家孩子”擺脫教育焦慮

孤獨癥孩子的家長如何調(diào)整自己的心理？安徽大學(xué)應(yīng)用心理學(xué)專業(yè)副教授高志強(qiáng)認(rèn)為，一方面社會要對這部分家長多些理解、支持，另一方面，家長也要擺脫教育焦慮，不要用和別的孩子比較的心態(tài)看待孩子，以一種陽光的心態(tài)給孩子和自己賦能。

“人是社會動物，身處其中就會不自覺地互相比較，比較就會產(chǎn)生教育焦慮。這在普通孩子家長中都會存在。”高志強(qiáng)表示，普通孩子的家長在焦慮情緒的驅(qū)使下，孩子成績出現(xiàn)下滑、進(jìn)步遲緩時，家長就會郁悶，對孩子大發(fā)雷霆。這些對孩子的心理健康、家長的生活質(zhì)量都造成了嚴(yán)重的傷害。

對于孤獨癥群體的家長來說，心理狀況更糟糕。一個最簡單的社會常識，孤獨癥孩子可能需要家長長期大量的教導(dǎo)才會習(xí)得，這種看不到進(jìn)步的狀況會讓家長備受煎熬。而且因為社會對孤獨癥了解有限，就導(dǎo)致孤獨癥人群的一些行為會被誤以為是“沒家教”“熊孩子”等，家長也會受到周圍人的指責(zé)和歧視。在各種不被理解、接納、歧視中，家長的心理資源會被大量消耗，情感能量也會被耗散。如果沒有做好心理建設(shè)，會很容易引發(fā)心理障礙和問題。

如何以積極樂觀的心態(tài)來幫助孩子康復(fù)和進(jìn)步？高志強(qiáng)覺得首先家長要有陽光心態(tài)，擺脫教育焦慮。身處社會中，家長很難不和別人比較，關(guān)鍵看怎么比，也就是理性對待“別人家的孩子”這個問題。如何和別的孩子進(jìn)行橫向比較，只會帶來教育焦慮，對孩子康復(fù)也有負(fù)面影響。中國傳統(tǒng)文化有句話“天行健，君子以自強(qiáng)不息”，如果孩子比昨天的自己好，那么就值得獎勵。當(dāng)孩子在專業(yè)機(jī)構(gòu)和爸媽的努力下，掌握了一定的社會規(guī)則，家長就該給自己點贊。這樣的陽光心態(tài)才能讓自己內(nèi)心平靜，理性平和地教育孩子。

大皖新聞記者 張曉嶸 葉曉