大皖新聞訊  2月28日是第16個“國際罕見病日”。為提升安徽省罕見病規范化診治水平，有效整合醫療資源，推進罕見病早診、早治、早預防，當天上午，安徽省罕見病專科聯盟在中國科大附一院（安徽省立醫院）成立。該聯盟由中國科大附一院牽頭，聯合省、市、縣、區醫療衛生單位共建，省內24家醫療機構首批加盟。

“從全球來看，人類已知的7000多種罕見病絕大多數還沒有有效的治療方法。有些疾病發病率是十萬分之一，甚至是百萬分之一。”在啟動會上，聯盟發起人、國際知名神經病學專家施炯介紹，近年來國家不斷夯實罕見病診治政策保障基礎，但中國人口基數大，罕見病在中國發病人數約2000萬，還有很多罕見病患者沒有被發現，對罕見病的認知程度還需要進一步提高，這也是中國科大附一院牽頭成立“安徽省罕見病專科聯盟”的初衷。

談及聯盟未來的工作思路，施炯表示，將重點從三個方面展開工作：一是完善醫療服務。進一步密切聯盟成員間在醫療服務領域的合作交流，通過會診、講學和建立雙向轉診通道等形式，提高成員單位罕見病診治技術水平；二是加強人才培養。聯盟將針對專業人才培養展開多方位合作，利用繼續教育培訓、遠程視頻講座、學術交流、專項進修等多種途徑帶動人才培養，整體提升我省聯盟成員的罕見病診治專業實力。三是提升科研教學水平。聯盟將通過建立罕見病疾病診療和科研領域的標準及規范，共同申報科研課題，破解罕見病診療能力弱、治療難的困局。

會上，安徽省衛生健康委醫政醫管處處長馬勇表示，希望聯盟發揮引領輻射作用，盡快形成可推廣、可復制的罕見病診療新范式，通過多途徑、多方式將優質的診療技術和優秀的管理模式推向安徽基層醫院或醫聯體單位，實現優質醫療資源共享，努力為破解罕見病防治難題貢獻“安徽力量”。

大皖新聞記者 葉曉 攝影報道

編輯 陶娜