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新安晚報  安徽網 大皖新聞訊   有一群孩子，他們被稱為“來自星星的孩子”，他們沉浸在自己的世界中，拒絕打開自己的心房。4月2日是世界自閉癥關注日。自閉癥也稱孤獨癥，有數據顯示，中國孤獨癥人士數量超過1000萬，孤獨癥兒童數量超過200萬。在安徽，登記在冊的孤獨癥兒童有4萬人，且呈現逐年增加的趨勢。對此，業內人士和專家建議，自閉癥篩查應該納入到學齡前體檢內，及早發現及早干預，社會和學校對兒童要多一些理解和包容。同時國家對于大齡孤獨癥群體的養護和輔助也要納入規劃中。

“星娃”媽媽最渴盼娃能上幼兒園

對于張春燕（化名）來說，從清晨睜開眼那一刻起，她的時間就是爭分奪秒來度過的。因為她不僅是一個有著三個孩子的單親媽媽，其中兩個還是孤獨癥兒童。相對于緊張的經濟來說，現階段她更希望能有一所幼兒園能接收已經四歲半的哥哥，讓他和其他孩子們一起接受融合教育。而這對于容易封閉自己的孤獨癥兒童來說是最為重要的。

每個孤獨癥兒童的家庭各有各的不幸，而張春燕的境遇更甚。兒子小桐18個月大之前和普通孩子一樣，愛笑愛鬧，會說簡單的對話。但是此后各方面卻沒有進一步的發展，不愛與人交流。孩子2歲時張春燕和愛人帶著他去醫院檢查，得出結論是疑似孤獨癥。此時，張春燕剛剛懷上第二胎。當夫妻兩還來不及消化孤獨癥是什么該怎么辦時，另一個噩耗傳來，愛人檢查發現患上癌癥。一家人開始為小桐爸爸的治療奔波，此后一年時間里，張春燕經歷了丈夫去世、雙胞胎女兒出生，等一切塵埃落定，小桐三歲了。這個年齡的孩子很多開始準備上幼兒園，張春燕卻帶著小桐開始了康復之路。

現在的小桐已經四歲半，在康復機構里學習了1年半時間。期間，張春燕曾想把孩子送進幼兒園，但是因為小桐上課時會亂跑，不聽指令與老師也沒法交流，先后被兩個幼兒園勸退。最令她痛心的是，雙胞胎女兒中的妹妹也開始出現這一特質，只是程度輕微一些。現在兩個妹妹放在托班，因為巨大的經濟壓力，張春燕帶著小桐在康復干預的同時，還要做點送外賣的工作賺取生活費。“苦我都不怕，經濟壓力大我也不抱怨，現在最大的愿望是小桐能進入幼兒園，他非常需要與同齡孩子社交來提高他的能力。”

孤獨癥兒童數量呈逐年增加趨勢

“很多人以為孤獨癥離我們很遠，實際上現在很多中小學都有這樣的孩子。只是有的孤獨癥兒童和青少年程度輕一些，即使有些問題行為也會被誤以為性格怪異。”原合肥市殘聯副書記李全志告訴記者，目前安徽省登記在冊的孤獨癥患者約4萬人，但實際數量要多于這個數字。因為還有很多小齡的3歲以下的孩子沒有及時診斷還未被發現的，也有一些家長因為各種原因沒有正視這個問題不去診斷的，這些人群數量也很可觀，尚未登記在冊統計。目前醫學界統計孤獨癥新生兒出生比例是1/70，遠遠高于其他疾病，而這個數據在全國范圍內還在逐年增長。

孤獨癥兒童數量的變化醫生感受最直接。“以前可能一個月能遇到十幾例診斷，現在一天就有20-30個病例。”安徽醫科大學第一附屬醫院小兒神經康復中心主任醫師吳德從事孤獨癥診斷20余年，對這其中的發展變化深有體會。“孤獨癥是一個特質，每個孤獨癥患者的情況都不一樣，輕重程度也不一樣。但是社會交流能力弱是他們的共性。”吳德介紹說，孤獨癥現在稱為孤獨癥譜系，這其中涵蓋多種類型，包括經典型、阿斯伯格、雷特等。他表示現在社會上對于“星娃”的認知有一個誤區，認為“星娃”們是天才。事實上因為刻板等特質，孤獨癥兒童中有一部分高功能阿斯伯格人群在某方面的學習能力可能會比較突出，但是多數孤獨癥兒童的認知發育存在一定的損傷。有的還伴隨著多動、注意力障礙等，嚴重的會并發癲癇等疾病。

對于孤獨癥兒童增加的原因，吳德認為一方面現在的家長對孤獨癥的認知提高，診斷率提高。一方面是孤獨癥現在是一個譜系的概念，不局限于某一類。還有一個重要原因是，從帶養方式到社會環境，適合孩子社交的大環境沒有了，孩子都是和父母祖輩一起，社會功能發展和微環境都有所欠缺，這是城市化進程到來的結果。

孤獨癥篩查應納入學齡前體檢

“在醫學上，我們一直建議早發現早干預。社區衛生服務中心未來在這方面的篩查功能要體現出來。”吳德說，3歲以前是孤獨癥兒童的黃金干預期，干預的好可能會讓孩子回到正常生活中來。而這個年齡段幼兒的父母一般不會想到醫院就診。這就需要衛生服務中心在幼兒體檢中承擔起篩查的作用，及時發現及時提醒。他建議將來3歲以下的幼兒體檢應該將孤獨癥篩查加進去，同時加大對已婚未育人群這方面知識的宣傳。

“近十年來，孤獨癥兒童的專業康復和干預培訓發展較快，但是成年后他們的出路以及對家庭的救助這方面的政策現在還很欠缺。”安徽孤獨癥研究會會長，安徽三三教育投資集團有限公司董事長宋曉光說。現在學校對這部分孩子的接納度有所提高，政策也保障特殊兒童隨班就讀的權利。但是因為社交障礙，孤獨癥人群成年后的就業和生活卻并不容易，國家缺少大齡人群養護和輔助就業項目。同時對于家庭的經濟救助也有欠缺，孤獨癥康復不在社保范圍內，只有一年2萬元左右的康復和生活補助費，這對于孤獨癥家庭來說杯水車薪。

“我們也呼吁社會各界對孤獨癥人群多一些包容，不要排擠和孤立他們，他們只是有些特殊。”合肥三三學校校長魏美靜說，因為從事孤獨癥兒童康復干預，這些年她和很多離開機構去上學的孩子家長都有聯系，也聽到過有孩子被同班同學家長抵制不讓來上學的事情。她認為很多孩子在經過專業的康復訓練，是可以正常走進校園學習生活的。有時他們會出現情緒問題，此時需要老師懂得一些與他們溝通的技巧，依然可以融入班級。

新安晚報 安徽網 大皖新聞記者 張曉嶸

編輯 張大為