新安晚報 安徽網(wǎng) 大皖客戶端訊  提起自閉癥，很多人都能喊出幾句煽情的口號——“讓自閉兒不再孤獨(dú)”“讓星星的孩子回家”。可是，當(dāng)人們真正了解到自閉癥兒童及其家長的生活，就會明白他們即便通過努力與正常孩子“融合”在一起，依舊顯得那么孤單無助。在潁上縣，一群自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦了一家名叫“愛星融合園”的融合教育機(jī)構(gòu)，為了吸引正常的孩子入園每學(xué)期只收800 元學(xué)費(fèi)，但是入不敷出讓它僅僅堅持兩年多就陷入了辦園危機(jī)。“走一天算一天吧?！睈坌侨诤蠄@負(fù)責(zé)人周平平說。

在潁上縣愛星融合園，自閉癥兒童和家長們一起上課。

融合

正常孩子的善意讓自閉癥兒童家長熱淚盈眶

今年8 月份，志愿者費(fèi)先生等人來到潁上縣迎賓大道旁的愛星融合園。費(fèi)先生看到，這個自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)規(guī)模并不太大，自閉癥的孩子和正常的孩子正在一起上課，一個自閉癥患兒的媽媽正在抹眼淚?！皼]想到正常的孩子對我家的孩子這么好。”她說。

“我們同時招收正常的孩子和自閉癥孩子，現(xiàn)在總共收了40 個孩子，有7 個老師、一個阿姨。”愛星融合園負(fù)責(zé)人周平平說。在這里，每天上午會上三節(jié)集體課，即正常的孩子和自閉癥孩子在一起上課，自閉癥兒童的家長全程陪同。然后是一對一的“個訓(xùn)課”，針對自閉癥孩子的各自特點，進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)。

“到了中午，一些住得遠(yuǎn)的自閉癥孩子和家長，就留在學(xué)校里就餐。下午兩點，我們繼續(xù)上課，基本上下午就是以融合幼兒園的課為主，就是把孩子帶到幼兒園的班級里一起融合上課?！敝芷狡秸f。

在上課過程中，老師會用很多鼓勵的方法，用獎勵引導(dǎo)正常的孩子和自閉癥孩子一起學(xué)習(xí)玩耍?！拔覀円恢庇幸粋€夢想，那就是讓自閉癥的孩子和同齡的小朋友一起成長?！?/p>

周平平說，“在此之前，自閉癥孩子的家長和正常孩子的家長各有各的擔(dān)心，有的怕孩子會受到歧視，有的怕孩子會受傷害。我們上培訓(xùn)課的時候，把安全放在第一位，讓家長們?nèi)膛阃埨蠋熯M(jìn)行引導(dǎo)?！?/p>

周平平說，一年又一年下來，效果很明顯，正常的孩子會有意識地幫助自閉癥孩子，自閉癥兒童哪怕得到一點點的幫助，都會讓他們的家長熱淚盈眶。

融合園入不敷出陷入困境。

辦園

在與孤獨(dú)癥的斗爭中家長們逐漸走到了一起

“嚴(yán)格來說，這不是正規(guī)的幼兒園，而是一個自發(fā)的家長組織?！敝芷狡礁嬖V記者，堅持讓自閉癥孩子與正常孩子一起融合發(fā)展，做到這一點非常不容易。

周平平回憶，原本，她和丈夫一起在潁上打拼，生活很平靜。8 年前，她的孩子小鄭興出生了。孩子的到來，給家里增添了很多歡樂。可是，隨著小鄭興逐漸長大，她發(fā)現(xiàn)兒子的與眾不同之處——他不像其他孩子那樣喜歡打鬧，而是仿佛完全生活在自己的小世界里。在兒子3 歲的時候，周平平帶著他四處問診，最終的診斷結(jié)果像晴天霹靂一樣把她“震蒙了”——兒子患有孤獨(dú)癥。

“那時候我眼淚都哭干了?！敝芷狡秸f。孩子上幼兒園的時候，困難接踵而來?！拔乙粋€月內(nèi)給孩子報了3 家幼兒園，都被先后勸退。”周平平說，孩子的教育成了一個大難題?！澳菚r候，我就想著自己能不能把孩子治好、教育好?！庇谑?，她放棄工作，帶著孩子走上艱難的康復(fù)之路。

“潁上沒有專門的自閉癥兒童學(xué)校，我只能帶著小鄭興在全省各地跑，哪里有康復(fù)機(jī)構(gòu)，我就去哪里。外地的生活很不容易，房租、學(xué)費(fèi)、伙食費(fèi)等，一個月就要1 萬多元。”周平平說，當(dāng)時實在太艱難了，她和丈夫商量后，一咬牙把自己的房子賣了，籌錢繼續(xù)帶著孩子康復(fù)。

周平平告訴記者，孩子在康復(fù)過程中，很多不知情的人都不太理解什么叫“星星的孩子”?！澳菚r我想，我的孩子如果和正常的同齡孩子一起成長，那該多好啊?！?017 年，她從北京一家自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)歸來，感覺再也沒有精力和經(jīng)濟(jì)能力外出給孩子進(jìn)行康復(fù)培訓(xùn)了。

“奔波中，我們潁上很多自閉癥孩子的家長逐漸走到了一起。于是，家長們自籌資金，2018 年3 月創(chuàng)辦了這家融合幼兒園，正式名稱叫‘愛星融合園’，寓意愛護(hù)‘星星的孩子’，希望他們和正常的孩子一起融合成長?！敝芷狡秸f，“這是我們潁上幾十個自閉癥孩子的家長自發(fā)成立的組織?！?/p>

困境

融合園入不敷出她只好賣掉房子為其“續(xù)命”

周平平說，愛星融合園成立初期，只有4 個自閉癥孩子和7 個正常孩子，而正常的孩子大多都是留守兒童?！爱?dāng)時，我們自閉癥孩子的家長為了能讓正常的孩子入園，和自閉癥孩子一起成長，就采取了低收費(fèi)、高服務(wù)的做法，每個入園的孩子每學(xué)期只收800元費(fèi)用。在機(jī)構(gòu)維護(hù)中，每個自閉癥家長每個月出1000元，其余的錢由我來填補(bǔ)。”周平平說。

愛星融合園創(chuàng)辦不到3 年，信任它的家長越來越多，入園孩子的數(shù)量擴(kuò)展了近4 倍。隨著規(guī)模的擴(kuò)大，財務(wù)短板凸顯。

“學(xué)費(fèi)的確非常低，但我們是按照正常工資付給老師和保育阿姨的。”周平平算了一筆賬：工資、房租、水電費(fèi)、培訓(xùn)費(fèi)、活動經(jīng)費(fèi)，加上購買辦公用品、教學(xué)設(shè)備，每年費(fèi)用超過20萬元。

“靠這么低的學(xué)費(fèi)，是怎么也補(bǔ)不上這個缺口的?！敝芷狡秸f。這幾年的財務(wù)缺口，都是自閉癥兒童家長想盡辦法籌集的。更讓他們緊張的是，今年融合園的租房合同到期，房東不愿意繼續(xù)出租房子了。

“今年，我婆婆在潁上城區(qū)分到了一套回遷房，她知道我們夫妻倆沒有房子了，就把回遷房給我們住。今年，融合園的財務(wù)實在太緊張了，我就和婆婆商量，能不能把這套回遷房賣了，籌錢來救濟(jì)融合園。”周平平說，“其實，如果單純照顧小鄭興，我們是有能力的?？墒?，一想到要放棄融合園，看到那么多自閉癥孩子和家長的眼神……婆婆知道我投入的心血和努力，她老人家最后同意賣房子?！?/p>

周平平說，今年7 月，回遷房賣掉了?！胺慨a(chǎn)證還沒辦下來，所以只賣了50 多萬，我們拿到這筆錢后，馬上就開始尋找新的地址，終于在迎賓大道邊租了新房子，孩子們又能繼續(xù)學(xué)習(xí)了。這個機(jī)構(gòu)除了幫助自閉癥兒童，還給留守兒童提供了愛的港灣?！?/p>

“我自己沒有收入來源，依然在堅持，可問題是賣房的錢投進(jìn)去了，仍然只能解決眼前的問題。融合園是家長們自發(fā)創(chuàng)辦的，我還能堅持多久呢？”說到這里，周平平長長地嘆了一口氣。

新安晚報 安徽網(wǎng) 大皖客戶端記者（受訪者供圖）